Vivre avec un SGB – 2/2

Aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours rêvé de piloter des avions, et même de devenir pilote de ligne.

Mon plus ancien souvenir, c’est d’avoir vu passer un dirigeable dans le ciel. Je devais avoir 5 ans.

Plus tard j’ai lu tous les livres de Saint-Exupéry, Richard Bach, Hermann Geiger, construit des maquettes de planeurs, d’avions.

le Petit Prince

Le Petit Prince

Mais en entrant au lycée j’ai compris que même si je n’étais pas mauvais en maths, le niveau demandé pour devenir pilote de ligne risquait de dépasser mes capacités.

Alors j’ai laissé tomber et à 18 ans j’ai commencé à piloter à l’aéro-club d’Annecy.

Un an plus tard, je passais mon brevet de pilote privé et je me baladais au-dessus des Alpes.

Et je n’ai passé mon permis de conduire qu’à 24 ans…

Tout cela payé avec mes emplois-vacances.

En même temps je faisais de l’escalade, les Aiguilles Rouges, les Drus en tête, une incursion dans les Grandes Jorasses et pas mal d’autres sommets moins réputés.

Quelques années plus tard, cette passion de l’aviation était mise de coté pour un autre projet: le tour de l’Amérique du Sud à la voile avec mes 3 meilleurs potes, prévu pour 2 ou 3 ans.

En 1986, on quittait la France à bord de « Gardénia » un ketch de 17 mètres.

Un voyage qui allait malheureusement prendre fin un an plus tard sur l’île de Tobago, dans les Caraïbes. Avec la perte de mon meilleur ami, mort en plongée. J’avais 29 ans, il en avait 28.

C’était il y a 30 ans, jour pour jour.

C’est peut-être ce qui m’a vraiment fait comprendre ce que signifie l’expression « vivre au présent ».

Car si jusque-là j’avais fait un peu ce que je voulais de ma vie (sauf pour le choix de mes études), j’ai vraiment compris qu’il fallait concrétiser tous mes projets et oublier les « plus tard », « dès que j’aurai », « quand je serai ».

Je n’avais pas d’idée grandiose en tête, je voulais juste vivre avec le minimum de contraintes, vivre quoi !

Guadeloupe bananes

Balade en Basse-Terre, Guadeloupe

J’ai abandonné le métier commercial qu’on m’avait « imposé » par mes études (j’étais responsable d’une agence de travail temporaire) et je suis parti en Martinique avec mon sac à dos et ma guitare.

J’ai choisi un métier qui me plaisait et que j’ai appris sur le tas, la menuiserie.

J’ai construit mon deuxième voilier, Sisyphe, une goélette de 14 mètres, visité le Brésil, le Venezuela, la Guyane, des dizaines d’îles, navigué dans des eaux magnifiques, traversé une tempête tropicale, croisé des dauphins, des baleines, des requins, des raies manta, jeté l’ancre dans des lagons paradisiaques…

Guadeloupe Sisyphe

Sisyphe, goélette de 14 m

Douze ans d’une vie de rêve en apparence, d’une vie normale en réalité.

Douze années pendant lesquelles j’ai réalisé un autre rêve. Faire du karaté.

Et comme j’ai souvent de la chance, j’ai trouvé un excellent club, avec une excellente prof. Le Sangosho Karaté Club de Saint-François encadré par Béatrice Joffroy, aujourd’hui 7e dan. Qui m’a mis sur la voie d’un très bon karaté.

Une bonne école de la vie. Par l’aspect philosophique de cette discipline d’une part, mais aussi par le côté pratique, s’exposer aux coups et apprendre à les esquiver, les bloquer, voire les rendre. Comme dans la vie de tous les jours.

J’ai passé ma ceinture noire, un brevet d’état, fait du tai-chi, du kung-fu, du chi-kong, du reiki.

Ou encore de la plongée, de la planche à voile,du parachutisme et du parapente…

Guadeloupe parapente

Parapente à Morne Larcher, Martinique.

Guadeloupe pl à voile

Windsurf, Saint-François, Guadeloupe.

 

 

 

 

 

 

 

Equand j’en ai eu assez des Antilles, je suis revenu en métropole.

Où j’ai continué de vivre à ma façon.

En travaillant beaucoup, souvent les week-end, mais avec toujours la liberté de m’arrêter quand je voulais.

Pour faire du bénévolat par exemple. En moyenne 10 heures par semaine depuis 25 ans !!

Cours de karaté, accompagnement scolaire, cours de français pour des étrangers, cours d’alphabétisation pour adultes.

Un seul CDI dans ma vie, auquel j’ai mis fin 9 mois plus tard. Aucun projet à long terme. Aucune sécurité.

Mais quel rapport avec le Syndrome de Guillain-Barré me direz-vous ?

Le rapport, c’est que quand j’ai contracté cette maladie, non seulement ma vie était déjà en grande partie derrière moi, mais elle avait été tellement zigzagante, avec des virages à angle droit, des hauts et des bas, de bons et de mauvais moments, et surtout tellement faite d’instabilité, qu’un accident de plus n’y changeait pas grand-chose.

J’ai maintenant la certitude que ce n’est pas quand un coup dur arrive qu’il faut chercher la bonne méthode pour le surmonter.

C’est tout au long de sa vie qu’il faut comprendre et accepter qu’on ne maitrise rien, en tout cas pas l’avenir.

J’ai côtoyé beaucoup d’accidentés de la vie, et ce ne sont pas les plus jeunes les plus malheureux.

Je compte dans mes potes des jeunes qui vivent très bien malgré leur handicap, même s’ils s’en passeraient bien.

Mais ils n’avaient pas fait de leur vie une ligne droite sans anicroche. Alors quand leur vie change de direction, ils s’adaptent.

J’ai rencontré des personnes plus âgées anéanties après un accident pas forcément grave, parce qu’elles avaient passé leur vie à préparer un avenir qu’elles n’atteignaient jamais.
« Je ferai ça…
« quand… la maison »,
« quand… les enfants »,
« quand… ma retraite »,…

Et tout à coup elles ont l’impression qu’un accident les arrête.

Mais non, elles ont toujours reporté leurs projets, leurs rêves, et là elles réalisent qu’il n’y aura plus d’ « après… », plus de « quand… ».

Il faut vivre au présent, réaliser ses rêves tant qu’on le peut.

À 20 ans je rêvais de faire de l’escalade à mains nues, je l’ai fait.

Aujourd’hui je n’en rêve plus, ça tombe bien j’en serais incapable, même sans Guillain-Barré.

Parce que se hisser sur 2 ou 3 doigts avec 30 mètres de vide en-dessous, ce n’est pas un truc à réaliser 30 ans après y avoir pensé… Enfin, c’est mon avis.

Pas besoin de chambouler sa vie, juste faire un point de temps en temps, et voir si on n’a pas oublié quelque chose d’important.

Mais important pour soi, pas forcément de grandes choses aux yeux des autres. Juste faire en sorte de ne pas avoir de regrets.

Et ne pas faire de projets dans un monde que l’on n’a jamais maitrisé et que l’on maitrise de moins en moins.

À ce sujet je vous invite d’ailleurs à lire l’excellent article paru dans « Les échos de Castelnau »pages 12 et 13. Un article qui mériterait une bien meilleure diffusion.

Le Syndrome de Guillain-Barré n’a rien arrêté dans ma vie, il m’a juste obligé à prendre un tournant de plus, à vivre autre chose.

Je vis très bien avec les problèmes qu’il me pose, même si j’ai toujours l’espoir de re-courir un jour…

Je n’ai pas repris mon travail, la rénovation de maisons, j’ai déjà du mal à monter un escalier avec 5 kg dans les mains, alors avec des matériaux et des outils….

Et après une matinée de bricolage il me faut le reste de la journée et une nuit pour récupérer.

Le sport, c’est terminé pour moi, à part les exercices de vélo elliptique et de rameur, pour la rééducation.

Les randonnées à pied, à vélo, le ski, tout ça on n’en parle plus.

Mais il me reste l’encadrement des enfants, en activités périscolaires ou centre de loisirs, toujours bénévole. Des choses pas trop physiques bien sûr, mais ça laisse encore beaucoup de choix.

Et les voyages en adaptant un peu, pas de longues marches par exemple.

Alors que faire s’il vous arrive un gros pépin ??

Eh bien je n’en sais rien !!!

Tout ce que je peux vous dire c’est :
N’attendez pas qu’un problème survienne. Même si votre vie est un long fleuve tranquille, préparez-vous à vivre des galères, pécuniaires, sentimentales, physiques. Ce n’est pas du pessimisme, ça ne rend pas les journées moins gaies, c’est juste être réaliste. Et le jour où une grosse galère arrivera, le choc sera surement moins brutal, et l’expérience moins difficile à vivre.

C’est du moins comme ceci que je pense avoir réussi à gérer mon Syndrome de Guillain-Barré et tous les emm…bêtements qui vont avec.

   Yves

6 commentaires sur “Vivre avec un SGB – 2/2

  1. Catherine

    Yves, merci d’avoir écrit ce texte, il fait et fera beaucoup de bien certainement à tous ceux qui le liront. Tu as eu une vie riche et passionnante, dont je ne connaissais qu’une infime partie, et je suis très admirative de ce que tu as réussi à en faire….tu vas inspirer des tas de personnes, en tous cas, tu me donnes envie de bouger, même si je n’arrive pas à le faire tout de suite à cause de l’Alzeimer de ma mère, eh oui, je suis obligée de me dire..après. …,
    en tous cas, c’est sur, je vais bouger, toute peintre que je suis à devoir être devant un chevalet.. (beaucoup de matos) mais bref, tu m’as donné un coup de fouet salutaire au moment même où je me demandais ce que j’allais faire….merci…
    Bises, Cathy.

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    • Yves Post author

      Merci à toi Catherine,
      de ce que je connais de ta vie, tu n’est pas restée inactive non plus.
      Et il y a des circonstances de la vie qui nous obligent à reporter des projets.
      3 ans que j’attends de marcher mieux pour retourner voir mes filleules en Birmanie.
      Ce sera surement pour l’an prochain.
      Donne le bonjour de ma part à ta maman.
      À bientôt peut-être.
      Yves

      Réponse
  2. Audrey

    Mon Père a aussi contracté un syndrome de guillain barre. Et votre article me redonne un peu d’espoir car le diagnostic à été posé très tard. Papa est dans une situation où il ne peut pas parler, pas bouger et pas déglutir. C’est très difficile mais je continue à garder espoir.

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    • Yves Post author

      Bonsoir Audrey,
      Gardez espoir, effectivement. Tous les cas de Guillain-Barré que je connais, même trachéotomisés ou placés en réanimation ont pris la voie de la récupération. Mais c’est une maladie impressionnante et tellement rare qu’on la découvre quand on est touché ou quand un proche est atteint par cette pathologie.
      Rendez visite à votre papa, soutenez-le, petit à petit les choses s’amélioreront.
      Mon entourage m’a énormément aidé, surtout les premiers mois.
      Je vous souhaite le meilleur ainsi qu’à votre papa.
      Yves

      Réponse

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