Le syndrome de Guillain-Barré

 Le syndrome de Guillain-Barré (SGB), est une grave pathologie qui attaque le système nerveux périphérique, c’est une maladie auto-immune.

Ce syndrome est aussi appelé Polyradiculonévrite Démyélinisante Inflammatoire Aiguë (PDIA).

Historique

 Décrite en 1859 par un médecin français, Octave Landry, cette maladie est réellement découverte en 1916 par 2 neurologues français, Georges Guillain et Jean Alexandre Barré, grâce à la découverte, quelques années plus tôt, de la ponction lombaire, prélèvement du liquide céphalo-rachidien, qui permet de la détecter.

Le système nerveux périphérique

Le système nerveux périphérique est la partie du système nerveux formée par l’ensemble des nerfs moteurs ou sensitifs reliant le système nerveux central (cerveau + moelle épinière) à l’organisme.

La partie centrale des nerfs, ou axone, est recouverte d’une gaine isolante discontinue appelée myéline.

C’est la structure discontinue de cette gaine qui permet à l’influx nerveux de se déplacer par petits « sauts » assurant ainsi une transmission rapide et constante de l’information nerveuse.

Dans  le cas d’un Syndrome de Guillain-Barré, la myéline est altérée, voire détruite, créant un ralentissement ou une coupure de la transmission du signal nerveux. C’est ce qu’on appelle la « démyélinisation ».

Qu’est-ce qu’une maladie auto-immune ?

L’origine de cette démyélinisation semble être due à un dérèglement du système immunitaire: alors qu’habituellement il ne s’attaque qu’aux bactéries, virus, etc,… dans le cas du Syndrome de Guillain-Barré, après avoir détruit la bactérie à l’origine de la maladie, il se retourne contre l’organisme et le détruit.

Le Syndrome de Guillain-Barré est donc une maladie auto-immune.

Quelle est l’origine de cette maladie ?

Il semble que ce dérèglement se produise à la suite d’une infection virale ou bactérienne. Cette infection peut aller du simple rhume aux troubles intestinaux en passant par les maux de gorge.

Après un repas dans un restaurant de Rangoon, c’est un dessert genre fromage blanc aux fruits qui m’a certainement été fatal… et la gastro a suivi.

 

Quels sont les symptômes ?

Les symptômes diffèrent d’une personne à l’autre, et varient en fonction de la gravité de la pathologie.

En cas de Syndrome de Guillain-Barré très léger, la personne peut ne pas savoir qu’elle en a été victime.

Le Syndrome de Guillain-Barré se manifeste d’abord par des fourmillements, des picotements, des sensations de décharges électriques, et une faiblesse musculaire, qui commence dans les pieds et les mains, et remonte vers le tronc. Si les muscles respiratoires sont atteints, le patient devra être mis sous assistance respiratoire, ou trachéotomisé.

 Dans tous les cas, l’atteinte est symétrique c’est à dire qu’elle est égale dans les membres droits et gauches.

Dans mon cas, cela a commencé par des picotements dans les mollets, le 3 Avril 2013, à la descente du car Pakkoku/Rangoon, après 12 heures de route.
A 7 h 30, après encore une heure de bus, j’ai commencé à ressentir de la fatigue dans les jambes, puis dans les bras. Toute la journée, la fatigue s’est accentuée.
Je suis tombé le lendemain 4 Avril à midi, sans plus pouvoir me relever.

 

Le diagnostic

Le 1er diagnostic est lié aux symptômes: fourmillements, picotements, paralysie symétrique des pieds vers le haut du corps,…

Vient ensuite la ponction lombaire, qui consiste à prélever le liquide céphalo-rachidien qui circule autour de la moelle épinière pour rechercher une élévation anormale de protéines.

Puis l’électromyogramme permet d’évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles à l’aide d’électrodes. L’EMG confirme que les muscles fonctionnent bien, mais que les nerfs qui les commandent sont endommagés.

Le médecin français que j’ai consulté à Rangoon a immédiatement diagnostiqué un Syndrome de Guillain-Barré. Merci docteur… sans lui, je ne serais sûrement pas là…

A Bangkok d’abord, puis à Montpellier 21 jours plus tard, la ponction lombaire et l’électromyogramme confirmaient ce diagnostic.

 

Le traitement

Il existe 2 traitements d’égale efficacité pour stopper la progression de cette maladie:

La plasmaphérèse, qui s’apparente à un nettoyage du sang, consiste à remplacer le plasma du patient par du plasma sain. Cela permet d’éliminer du sang du malade les auto-anticorps qui détruisent la myéline.

Le second traitement est l’injection d’immunoglobulines intraveineuses, c’est-à-dire la transfusion d’anticorps sains qui détruisent les auto-anticorps responsables de la maladie.

Dès mon arrivée à l’hôpital de Bangkok j’ai bénéficié du traitement par immunoglobulines, 5 injections pendant 5 jours.
Ce traitement a été renouvelé à l’identique 3 semaines plus tard à Montpellier.

 

L’évolution

 3 phases caractérisent le Syndrome de Guillain-Barré.

La 1ère phase, au cours de laquelle la paralysie évolue, dure généralement de 1 à 4 semaines, et nécessite une hospitalisation en service neurologique, en soins intensifs.

 Au cours de la 2e phase, dite de plateau, la maladie se stabilise, mais la surveillance reste intensive en raison des risques liés à l’immobilisation en position couchée: risques d’infections (respiratoires et urinaires), de phlébites et d’escarres. Cette phase dure généralement de quelques jours à quelques semaines…

La 3e phase est la phase de récupération, qui dure généralement de quelques mois à un an.

Pour moi, la 1ère phase a duré environ 8 semaines.
La 2e phase a duré…..8 mois. Hé oui, 8 mois de dépendance totale pendant lesquels on m’a levé, lavé, rasé, habillé, nourri, transféré du lit au fauteuil, du fauteuil au lit, à la douche, etc, etc,…. Merci à toutes mes infirmières et aides-soignantes de Gui de Chauliac (soins intensifs) et de Propara  :) .
Depuis, je suis dans la 3e phase, et je récupère très lentement.

 

Variante du Syndrome de Guillain-Barré

Il existe une variante plus grave du SGB, dans laquelle la fibre nerveuse, l’axone, est aussi en partie détruite.

Cette forme s’appelle Neuropathie Axonale Motrice Aiguë (AMAN).

L’installation de la maladie est plus rapide que dans la forme classique, et son évolution a tendance à être plus sévère.

Dans la majorité des cas elle est précédée par une infection par la bactérie Campylobacter jejuni qui provoque une gastro-entérite.

La Neuropathie Axonale Motrice Aiguë est la forme dont je suis atteint.
Certainement contractée à la suite d’une gastro.

 

Fréquence

Le Syndrome de Guillain-Barré touche environ 1 personne sur 100 000 chaque année en France.

La forme AMAN , dont je suis atteint, touche 3 à 5% des cas de SGB, soit 1 personne sur 3 à 5 millions chaque année en France. Cette forme est plus fréquente en Asie.

Prévention

Le Syndrome de Guillain-Barré ne peut pas être dépisté avant qu’il ne se déclare, et il n’existe aucun traitement préventif. Cette pathologie n’est pas contagieuse.

La récupération

Afin de retrouver la mobilité et la force musculaire, des exercices de kinésithérapie et d’ergothérapie sont nécessaires. Au départ des exercices de mobilisation, mouvements des membres effectués par le kinésithérapeute, puis des exercices actifs dès que le patient retrouve des forces. Tout cela pour prévenir la raideur des articulations, et la rétraction des muscles et des tendons.

J’ai passé 14 mois en centre de rééducation, avec une moyenne de 6 heures de kiné et d’ergothérapie par jour. Merci Camille, Violaine et Émilie. Aujourd’hui, je continue les séances de kiné et les exercices chez moi, avec l’espoir de tout récupérer.

En règle générale, l’évolution est d’autant plus favorable que :

  • le patient est jeune
  • les symptômes sont modérés
  • la phase de plateau est courte

Là j’ai tout faux, sur tous les points… :(
Mais j’ai 2 atouts :
Un moral d’acier et un mental de résistant…

Yves.

68 commentaires sur “Le syndrome de Guillain-Barré

  1. Richard

    Bonsoir Yves, c’est Geoffrey (le stagiaire qui t’a fait le bilan).
    Je viens de lire ton résumé sur le syndrome, ton histoire est très touchante.
    J’aimerais savoir où est-ce qu’il est possible de voir tes œuvres en origami ?

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    • Yves Post author

      Bonjour Geoffrey,
      Merci pour ton passage sur ce blog et pour le bilan, très bien mené, qui m’a prouvé que je progresse toujours :)
      Pour voir mes origamis, tu peux aller sur ma page Facebook, elle est publique, à mon nom Yves Gruffaz.

      Bonne chance pour la suite de tes études, tu sembles bien parti.
      Yves

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  2. Ewald

    Salut Yves,
    j’ai participé via Ulule à ton BEAU projet et je fais circuler l’info dans mon réseau
    en te souhaitant:
    – une bonne phase de préparation et surtout- un super beau voyage avec plein de rencontres.
    Ewald

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  3. Limondin

    Ou en êtes vous ? Je suis atteinte du même syndrome depuis le 28 juin 2014, je récupère très lentement, trop lentement à mon goût…je souhaiterais échanger avec d’autres personnes afin de m’aider à garder le moral

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    • Yves Post author

      Bonjour,
      Après 2 ans et 8 mois, je manque encore de force et je fatigue très vite.
      J’ai encore peu de quadriceps et de tibial antérieur, ce qui m’empêche de marcher normalement,
      mais tout va bien.
      Je vous contacte par mail.
      Yves

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  4. Evelyne T

    Bonjour,
    après 4 ans, il y a toujours des progrès à faire, je continue les séances de kiné 2 fois par semaine, mais moi aussi, je fatigue très vite. Pourtant je viens de faire un voyage en Indes, j’ai pu faire les excursions mais les escaliers sont « tuants » surtout pour les chevilles. Pour rassurer Limondin, j’ai repris mon existence quasiment normale, en adaptant certains gestes et en faisant des pauses. Bon courage à tous

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    • Yves Post author

      Bonjour Évelyne,
      Merci pour ce retour d’expérience. Pas facile de transmettre un bon moral.
      Peut-être en expliquant qu’on vit très bien même avec un petit handicap, c’est mon cas et ça semble être le vôtre aussi.
      Touché par une forme rare de cette maladie contractée en Birmanie j’ai passé 14 mois en centre de rééducation, dont 6 ou 7 à ne bouger que la tête, et 9 et demi avant de faire mes 1ers pas.
      À ma sortie j’ai eu très peu de séances de rééducation, et à mon retour de voyage en Europe j’ai acheté (ou on m’a offert) un vélo elliptique, un rameur et un steppeur, et je travaille seul chez moi. Comme vous, je fatigue très vite, 20 mn d’efforts, 20 mn de pause.
      Depuis une semaine, une nouvelle paire de chaussures orthopédiques me facilite la marche sur sols plats. Mais les terrains pentus et les escaliers, ça reste une épreuve. Patience…
      Il y a quelques mois, je montais et descendais les escaliers à 4 pattes..
      Je crois comprendre qu’après 4 ans vous progressez toujours, c’est motivant.
      Bon courage à vous aussi.
      Yves

      Réponse
  5. Nadège

    Bonjour je me suis permise de vous envoyer un message privé sur votre page Facebook
    en effet j’aurais souhaité si vous êtes d’accord bien sur, que l’on puisse échanger sur ce syndrome
    merci pour ce témoignage très intéressant et très émouvant

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Nadège,
      Vous avez eu raison, si mon expérience peut servir à d’autres, j’en serai ravi.
      D’ailleurs la réponse est déjà partie.
      N’hésitez pas à me solliciter, je réponds avec plaisir à toutes les demandes.
      Je vous souhaite le meilleur.
      Yves

      Réponse
  6. DOM

    Bonjour,
    On vient de diagnostiquer un Guillain Barré à mon mari il y a quatre jours et depuis il ne cesse d’évoluer, paralysé des quatre membres et intubé, comment communiquer avec lui, que lui dire, pouvez-vous m’aider et me dire si une présence passive est préférable ou au contraire la lecture du journal ou des nouvelles de la famille peut aider. Vous qui avez été confronté à la maladie dites-moi, car je suis perdue et je me sens inutile……
    merci à vous
    et bon courage pour la suite

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour,

      De mon expérience et de celles de quelques cas de « Guillain-Barré » que j’ai rencontrés depuis, j’ai retenu plusieurs choses :
      d’abord que cette maladie est souvent plus difficile à vivre pour l’entourage que pour le patient lui-même.
      Ensuite, comme pour tous les coups durs de la vie, qu’être bien entouré est très important.
      Pour répondre très rapidement à votre question, je dirai qu’une présence passive n’est pas suffisante.
      Je vous réponds immédiatement et plus longuement par mail.
      Rassurez-vous, on récupère d’un Guillain-Barré, tout ou presque tout.
      Amicalement
      Yves

      Réponse
  7. TISSET

    Bonjour,
    Mon mari est touché par le guillain barré cela depuis le 22 juillet 2016, il a été pris très vite car nous connaissions cette maladie car son jeune frère l’avait eu vers ses 40 ans depuis décédé d’autre chose, et nous ne pouvons plus en parler avec lui..dons mon mari est resté 3 semaines à l’hôpital avec traitement principal la tegeline pendant 5 jours qui l’a stabilisé mais néanmoins il ne tenait plus du tout sur ses jambes le lendemain de son admission dans cet hôpital, il a été très bien pris en charge et maintenant il est au centre de rééducation d’AMILLY Loiret , ça avance très très lentement mais ça ne fait que 2 semaines qu’il est là-bas…nous espérons beaucoup car son frère avait tout récupéré mais c’est vrai que ça remonte à longtemps car ce frère avait environ 40 ans et mon mari à ce jour 70…je pense que l’âge doit avoir une importance aussi..je vous souhaite de continuer votre rétablissement au mieux des possibilités que vous avez..mais cela est difficile à vivre..

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour,
      Vous avez déjà connu un cas de Guillain-Barré, vous avez dû vous rendre compte que le maître mot avec cette pathologie c’est « patience ».
      Il en faut car la récupération, totale ou partielle, est très, très longue.
      L’âge est en effet un facteur important, mais n’oubliez pas que le SGB est une maladie réversible, donc le plus difficile est au début.
      La vie en centre de rééducation n’est pas forcément désagréable, surtout si votre mari a des visites régulières.
      L’important à mon avis, c’est d’être très assidu pour les séances de kiné, d’ergothérapie, de piscine,… c’est un véritable entraînement de sportif…

      Je souhaite à votre mari une rapide et totale récupération.
      (N’hésitez pas à me contacter, je répondrai avec plaisir)
      Bien à vous.

      Yves

      Réponse
  8. Delphine Manceau

    Bonjour Yves,
    Je salue votre courage et votre pugnacité pour vaincre cette maladie ! Je le mesure d’autant plus que mon frère de 46 ans a contracté la maladie en octobre 2015. Comme vous, il fait un cas sévère de la maladie : 3 mois de réanimation et soins intensifs, 6 mois à ne bouger aucun membre et les 1er pas en rééducation à 9 mois…Depuis octobre, il est rentré chez lui et se rend 3 à 4 fois par semaine au centre de réadaptation. Il ne marche pas encore tout seul et ses mains sont très atteintes. Les progrès sont lents…
    Rentrer chez lui aurait du lui donner une nouvelle impulsion en retrouvant sa famille et son environnement professionnel…Mais il est dans une phase descendante…il est chez lui et se retrouve encore très dépendant. Je pense qu’il est très difficile à vivre pour son entourage. Parallèlement, il ne trouve pas l’écoute « nécessaire » de sa famille pour différentes raisons. Il se renferme …
    Son avenir professionnel est très compromis. Il est à son compte et sa maladie nécessitera probablement de vendre son entreprise qui est sa vie…
    Il faudrait qu’il puisse avoir une aide extérieure pour l’aider à évacuer ce qu’il enfouit en lui…mais il ne veut pas…
    Quelle impuissance pour nous. Comment l’aider ? Quels arguments trouver, quels mots percutants utiliser pour le convaincre de se faire aider ? C’est une expérience extrêmement difficile…
    Pardon pour ce mail très long…
    Bien à vous,

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Delphine,

      Merci pour ce commentaire, pas si long que cela.

      Je commence souvent mes explications sur le SGB en disant que ce n’est pas la pire chose qui puisse nous arriver.
      Je rentre tout juste de la sépulture d’une aide-soignante de mon centre de rééducation. Elle avait 20 ans de moins que moi, elle était compétente, adorable, elle s’est occupée de moi pendant 14 mois, et pourtant elle est partie sans prévenir…
      Ça me fait relativiser la gravité de mon SGB.

      L’âge est important pour la récupération, 46 ans c’est jeune, ce n’est donc pas ce qui devrait poser problème.

      Pour ce qui est des relations avec l’entourage, je dirai 2 choses :

      D’abord que le SGB est aussi dur à vivre, sinon plus, pour l’entourage au début de la maladie.
      Dur de voir un proche totalement paralysé, dépendant à 100 % de son entourage !
      Pourtant dans beaucoup de cas, le SGB ne cause presque pas de douleurs, pas de prise de médicaments avec les risques d’effets secondaires, ça demande juste beaucoup, beaucoup de travail, et beaucoup, beaucoup de patience.

      Ensuite que le comportement de l’entourage peut changer avec le temps. La vie reprend son cours, le SGB récupère, est de moins en moins dépendant, et il peut être considéré comme « valide » ou capable de faire des choses bien avant que ce ne soit réellement le cas.

      J’ai parfois du mal à expliquer que si je roule en fauteuil tout terrain, ce n’est pas que par plaisir, même si c’en est vraiment un, mais surtout parce que je ne peux pas faire de vélo ou de randonnées à pied.

      Il faut donc beaucoup de tolérance de la part de l’entourage, comprendre qu’on doit tout réapprendre comme un enfant, et que le moindre effort coûte beaucoup.

      Mais il y a une évidence après un SGB, c’est qu’il faut accepter de changer certaines choses de sa vie.

      J’étais très sportif, je ne peux plus pratiquer mes sports préférés. Et à part le handiski, aucun sport handi ne m’intéresse.
      Mais je m’éclate en Quadrix…

      Je voyageais, je voyage différemment. Peut-être mieux puisque je rencontre plus de gens.

      Je ne reprendrai jamais mon travail, tant pis, je fais autre chose.

      J’encadrais des enfants, je continue à le faire, et d’ailleurs je dois y aller, il m’attendent dans quelques minutes :)

      Je vous envoie ce soir un mail plus complet.

      Je vous souhaite le meilleur et vous dis à bientôt.

      PS : Les extrémités, pieds et mains, sont les dernières à retrouver leur mobilité et leur force, encore une fois, patience…

      Yves

      Réponse
  9. Delphine Manceau

    Bonjour Yves,

    Merci de prendre le temps d’apporter une réponse personnalisée. Vos mots sont réconfortants et encourageants.
    Je souligne encore une fois votre combativité et votre amour de la vie !
    Quelle belle leçon vous nous apportez …
    Je souhaite que toutes ces belles ondes positives arrivent jusqu’à mon frère et l’aident à voir la face éclairée de sa vie.
    Dans l’attente d’échanger davantage avec vous,
    Bien à vous,
    Delphine

    Réponse
  10. limondin marie Hélène

    Bonjour,

    Je veux donner un coup de boost à tous ceux atteints du SGB ( la forme la plus sévère pour moi). Cela fait maintenant 30 mois que je lutte pour retrouver une vie quasi normale et la sortie du tunnel n’est plus très loin..Mon mari me pousse au delà de mes limites, je refais du ski, du vélo avec mes pédales automatiques, de la petite rando en montagne et cerise sur le gâteau, je rejoue du violoncelle!. Bien sûr tout cela avec moins d’endurance mais les progrès continuent avec des paliers parfois démoralisants.
    Patience et courage sont les clefs de la récupération.
    Marie-Hélène

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Marie-Hélène,

      et merci pour cette petite mise à jour très motivante.
      Il faut effectivement beaucoup de patience et de persévérance pour récupérer d’un SGB.
      Mais il semble bien que ce soit payant : j’en suis à mon 45e mois de SGB, et avec des séances de vélo elliptique, de rameur, et des assouplissements, je progresse toujours.
      Très lentement, mais je progresse…

      Joyeux Noël à vous, et à tous ceux qui passeront sur ce blog aujourd’hui :)

      Yves

      Réponse
  11. Coco Alma

    BONJOUR
    je recherche des centres spécialisés de rééducation de guillain barré ? J’ai trouvé à Berck, auriez-vous d’autres adresses?
    MERCI de votre aide

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour,

      Je n’en connais réellement qu’un seul, c’est celui où j’ai passé 14 mois.
      C’est le centre PROPARA, à Montpellier, mais c’est très loin de Berck…
      Tout le personnel est très compétent et ils traitent plusieurs cas de Guillain-Barré chaque année.

      Cordialement

      Yves

      Réponse
  12. Franco

    Bonjour à tous,
    Mon mari est touché par SGB depuis le 14/01. Début : fourmillements ascendants qui ont culminé par la paralysie de tous les membres avec trouble de la déglutition et problèmes au niveau des muscles thoraciques. Il a 33 ans. Le traitement a débuté à J6 du premier jour de fourmillements car la ponction lombaire était négative et l’élecromiogramme positif. Il a eu les 5 jours d’immunoglobulines. Au bout du 4eme jour il a commencé à bouger les doigts des pieds quand on stimule. Lorsque qu’il n’est pas sédaté, il bouge bien. Par contre il est toujours intubé et la sédation est maintenue car sa tension augmente trop. Nous sommes à J12 aujourd’hui et il se plaint beaucoup de maux de dos (au niveau lombaire). Je suis assez effrayée car les médecins ont dit qu’il s’agit d’un SGB atypique et qu’il peut avoir des complications.
    Moi qui jusqu’à présent étais très optimiste, je commence à paniquer de voir sa souffrance.
    Est-ce que quelqu’un peut m’aider ?

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Franco,

      Je commence tout de suite par un coup de gueule, une fois n’est pas coutume : qu’est-ce que c’est que ces médecins qui démoralisent leurs patients et leur entourage avec des phrases négatives ???
      J’en ai croisé un, moi aussi. En soins intensifs, j’ai eu 4 visites de médecins, 4 médecins différents.
      Le 4e médecin, un dimanche matin, a eu la bonne idée de me dire « vous n’êtes pas sorti d’affaire, ça peut s’aggraver ».
      L’après-midi, petite douleur à la poitrine, qui persiste, il me semble que j’ai plus de mal à respirer, j’appelle l’infirmière et là, branle-bas de combat dans le service. On apporte des appareils de contrôle, on me barde de capteurs, et pendant une heure, un interne, une infirmière et 2 aide-soignantes vont tout vérifier afin de trouver ce qui cloche.
      Verdict, tout va bien, juste un peu de panique due à l’idiot du matin !! Qui a fait perdre son temps à toute une équipe qui avait autre chose à faire.
      Le médecin qui m’a (très bien) suivi par la suite m’a toujours dit qu’il n’y a pas 2 cas de Guillain-Barré semblables. Et il ne s’aventure pas à dire que tel cas est plus grave que tel autre, même s’il le pense.
      J’ai revu ce médecin il y a quelques mois et il m’a avoué que pour lui j’étais un cas désespéré !!! Je comprends, 8 mois de dépendance totale, quasiment pas de progrès, il devait désespérer de me voir rebouger un jour. Mais jamais il n’en a dit un mot pendant mon hospitalisation, il ne l’a même pas laissé paraître. En plus de ses compétences de médecin, il a des qualités humaines que tous n’ont pas.
      Sinon, 12 jours de SGB, ce n’est que le début… Après 12 jours, j’étais tout juste rapatrié de Thaïlande où j’avais eu mes 5 premières injections d’immunoglobulines, traitement renouvelé 3 semaines plus tard.
      Pour les douleurs, j’étais sous morphine au début, puis sous anti-douleurs ensuite, donc je n’ai pas vraiment souffert.
      Sauf la nuit, quand j’étais dans une mauvaise position, j’ai souffert comme jamais je n’aurais imaginé qu’on puisse souffrir. Mais la raison était qu’une mauvaise position crée une douleur semblable à celle d’une clé sur une articulation en arts martiaux, et que je n’avais aucun moyen d’appeler les infirmières, je ne pouvais que hurler… et leur bureau était à une trentaine de mètres de ma chambre, dans un service tout en longueur. Dès qu’on me remettait dans une bonne position, tout allait bien.
      Une seule infirmière était capable de me mettre dans une position qui ne me causait aucune douleur. Pendant 3 semaines, je n’ai vraiment bien dormi que quand elle était de service, heureusement toujours de nuit. Et quand je lui ai demandé comment elle faisait pour être aussi douée, elle m’a répondu qu’elle n’était infirmière que depuis quelques mois !! mais qu’elle avait fait un stage en centre de rééducation. C’était ma fée du sommeil.
      Dès que j’ai été en centre de rééducation, tout s’est très bien passé, le SGB, ils connaissaient.

      Donc je pense que votre mari vit un SGB comme beaucoup ici en ont vécu, d’autres pourront certainement le confirmer.
      Rendez-lui visite, gardez votre optimisme et transmettez-lui au maximum.
      Je me répète, mais je suis certain que ce SGB est aussi dur à vivre, sinon plus, pour vous que pour lui.

      Je n’ai pas été trachéotomisé, mais j’ai eu une version rare et très grave de SGB, à un âge beaucoup plus avancé que votre mari, ce qui n’est pas un avantage, pourtant je m’en suis plutôt bien sorti, même s’il reste encore beaucoup de travail.

      Soyez optimiste, et patiente, très patiente, et n’hésitez pas à poser d’autres questions, j’y répondrai, et d’autres aussi peut-être, avec plaisir.

      Yves

      Réponse
  13. Nicolas

    Bonjour.

    Tout d’abord, merci beaucoup pour votre page et toutes ces explications.
    On m’a également diagnostiqué un SGB il y a maintenant 7 mois mais de manière bien moindre que tout ce que vous avez vécu (je parle de tous les différents témoignages).
    Mes paresthésies ont simplement concerné les mains et les pieds sans réellement se propager plus loin. Par contre elles n’ont pas du tout disparu dans mes pieds depuis leur apparition en juin 2016.
    Je ressens régulièrement des picotements un peu partout dans le corps et je voulais savoir si par hasard vous connaissiez des cas similaires (si c’est des rechutes ou un processus de guérison…)

    Bon courage à tous.

    Nicolas

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Nicolas,

      Merci pour ce témoignage,

      Pour ma part, je n’ai ressenti des fourmillements dans les jambes que le 1er jour.
      Ensuite ces fourmillements ont disparu, et à part quelques picotements épisodiques pendant la première année, surtout dans les jambes, je n’ai plus eu de douleurs.
      Je n’ai plus de nouvelles des cas de SGB très légers que j’ai rencontrés. Donc je ne sais pas comment ils ont récupéré.
      Mais j’imagine que même en cas de SGB léger, il faut être assidu pour les exercices de rééducation (musculation, assouplissements).
      Les cas de rechute sont extrêmement rares, quasi inexistants, donc je ne pense pas que vous ayez à vous inquiéter.
      Une chose que j’ai modifié depuis mon SGB, c’est mon alimentation. Même si je ne mangeais pas n’importe quoi avant, j’ai supprimé quelques aliments, ajouté des compléments alimentaires. Je suis pour cela les conseils de Julien Venesson (Vaincre la SEP), même si c’est une pathologie différente, il y a des similitudes.

      Je pense que quelle que soit la gravité du SGB, il faut beaucoup de travail et de la patience pour tout récupérer.

      Je vous souhaite un rapide et total rétablissement.

      Yves

      Réponse
  14. COGNEE

    Bonjour Yves,
    Félicitations pour votre moral d’acier et l’exemple que vous apportez.
    J’ai 56 ans. Je viens d’être touchée par une gastro à Campylobacter. Pourriez-vous me dire quel délai il y a eu dans votre cas entre la contraction de la gastro et l’apparition des premiers troubles ?
    Je ne veux pas psychoter mais je pense nécessaire de rester vigilante puisque c’est la prise en charge rapide qui peut ralentir l’évolution de la maladie d’après ce que j’ai pu lire.
    Merci de prendre le temps de me répondre.
    Bonne continuation à vous.
    Amicalement

    Isabelle

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Isabelle,

      Après ma gastro, il s’est passé une dizaine de jours avant les 1ers symptômes.
      Dans la plupart des cas ce sont des picotements ou des fourmillements aux extrémités des membres.
      Inutile de psychoter, effectivement, mais si vous contractiez un SGB, vous auriez une prise en charge extrêmement rapide :)

      J’espère avoir de vos nouvelles (bonnes) dans quelques semaines.

      Yves

      Réponse
      • Yves Post author

        Bonjour Isabelle,

        Comment allez-vous ?
        Votre inquiétude était-elle justifiée ? J’espère que non et que vous avez échappé au SGB.

        Amicalement

        Yves

        Réponse
  15. jessica

    Bonjour, je suis atteinte également d’un guillain barré. Fin novembre je ressens des fourmillements dans les pieds et les mains jusque là je pense à de la fatigue. Le lendemain, une douleur atroce dans la jambe droite genre une sciatique, mon bras gauche est atteint je ne sais plus du tout le lever. Je décide d’aller voir le médecin qui examine mes réflexes. .. aucun réflexe je ne sais presque plus marcher il me fait un papier pour rentrer à l’hôpital, je m’y rends le jour même. .on m’examine, pas de réflexes ils décident de me garder car ils parlent de guillain barré, on me fait passer une emg et une ponction lombaire. .Je suis transférée au soin intensif car je commence à ne plus savoir respirer..Je serai donc intubée ,trachéo, sonde ,..j ai passé mes 23 ans là-bas je me souviens pas de grand chose je suis restée 2 mois paralysée complètement là-bas . Aujourd’hui je suis en revalidation depuis 2 mois, je bouge mes bras et mes mains ..courage à tous ceux qui sont touchés par cette maladie.

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Jessica,

      Merci pour ce témoignage. J’ai l’impression que vous avez un bon moral, n’est-ce pas ?
      Vous devez tout savoir ou presque sur le Guillain-Barré. On aurait préféré ne pas le vivre mais puisque c’est arrivé, on apprend à vivre avec.
      Vous êtes très jeune, vous ferez surement partie de celles et ceux qui récupèrent absolument tout, en tout cas je vous le souhaite.
      Si vous avez écrit ce commentaire vous-même c’est que vous avez déjà l’usage de vos mains, donc vous récupérez très vite.
      Revenez nous donner de vos nouvelles de temps en temps, de mon côté je recontacte régulièrement par mail toutes les personnes qui interviennent sur ce blog.
      Soyez patiente (je sais, je me répète…) et vous verrez que ça n’est pas si dramatique que cela. :)

      Je vous souhaite une rapide et totale récupération.

      Yves

      Réponse
  16. FOLCH CARINNE

    Bonjour aux personnes concernés,

    J’ai 46 ans et j’ai été victime du syndrome en octobre 2015, paralysée jusqu’au cou en moins de 24h, les axones sont touchés par contre la phase de plateau a été atteinte en 3 jours seulement donc un bon et un mauvais pronostic.
    3 semaines en réanimation et 8 mois en centre de rééducation à l’hôpital des Invalides à Paris,
    aujourd’hui je marche à l’aide d’une canne (j’ai opté pour un bâton de marche) mais j’ai besoin de chaussures équipées d’un système de releveurs.
    Je conserve des séquelles, essentiellement les releveurs des pieds et je poursuis la rééducation kiné mais également la salle de sport pour faire du renforcement musculaire.
    Depuis le départ, je récupère très lentement mais de manière constante.
    Pourtant aujourd hui, j’ai peur de l’avenir : si je ne porte pas mes prothèses ça provoque des tendinites derrières les genoux alors que c’est par hasard que j’ai appris la connaissance de ce dispositif
    je marche mais je vis mal cette situation d’handicap ( des faiblesses notamment dans les genoux, les douleurs sous la voute plantaire, l’épuisement…)
    les médecins de rééducation m’ont depuis le premier jour, conseillé de me préparer à rester en situation d’handicap mais je me suis fais confiance et je me bats au quotidien pour progresser, pourtant les doutes m’envahissent …

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Carinne,

      Merci pour ce commentaire.

      La situation que vous décrivez est très proche de la mienne, et certainement de beaucoup de cas de SGB.
      Problème de récupération au niveau des pieds, moi non plus je n’ai pas de releveurs (après 4 ans) et j’utilise aussi des chaussures orthopédiques.
      L’an dernier j’ai commandé une paire de chaussures orthopédiques équipées d’un système Pneumaflex.
      C’est un système d’orthèses avec vérins placé à l’arrière de la chaussure.
      Prise en charge à 100 % par la Sécu pour le modèle de base, supplément pour des orthèses en carbone et selon le modèle de chaussures choisi.
      Cela permet d’avoir une marche beaucoup plus naturelle.
      J’espérais pouvoir reprendre la course à pied grâce à ce système, mais impossible, je n’ai vraiment pas assez de muscles.

      Continuez les séances de sport et de rééducation, pour ma part j’ai arrêté au début de cette année mais je pense avoir perdu de la force alors je viens de reprendre (vélo elliptique et rameur).
      Je pensais que mes autres activités suffiraient à me faire progresser, apparemment non…
      J’évite les trop longues distances à pied parce que cela me provoque aussi des douleurs aux genoux.

      Et une fois encore, je me répète je le sais, je ne comprends pas ces médecins qui mettent des limites à leurs patients.
      L’équipe soignante qui m’a suivi m’a toujours dit qu’on ne récupérait pas forcément tout, mais que l’on pouvait tout récupérer après un SGB.
      Ce qui pour moi voulait dire : bats-toi et tu pourras y arriver…

      Alors continuez la rééducation, gardez le moral, croyez-y, et l’avenir seul nous dira jusqu’où on peut récupérer.

      En espérant avoir d’autres nouvelles (très bonnes) bientôt,

      je vous souhaite le meilleur.

      Yves

      Réponse
  17. Nanou

    Bonsoir
    Mon fils de 20 ans est hospitalisé depuis le 5 Août pour le syndrome de guillain barré aiguë.
    A ce jour toujours en réanimation sous respirateur artificiel…
    Très peu de changement je désespère….c dur trop dur de le voir souffrir

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Nanou,
      Je suppose que vous avez lu quelques-uns (ou la totalité :) ) des articles et commentaires de ce blog.
      Ma réponse sera donc une répétition, le SGB est à mon avis beaucoup plus dur à vivre pour l’entourage que pour le patient.
      Surtout au début, parce que voir un proche devenir « légume » c’est totalement incompréhensible.
      Pourtant, l’avantage du SGB par rapport à d’autres pathologies, c’est que le plus difficile est au début. La maladie est réversible, après quelques semaines ou quelques mois « d’enfer » les choses iront de mieux en mieux.
      C’est rageant d’être atteint par cette maladie à 20 ans, pourtant la jeunesse fait que la récupération sera certainement plus facile et plus complète.
      Ce que je peux vous suggérer, c’est d’organiser les visites à votre fils un peu comme ça a été fait pour moi.
      Des amis ont créé une « newsletter », lettre d’information qui circulait par mail dans mon cercle d’amis et ma famille.
      Chacun note ses dates de visites, fait un petit bilan et indique de quoi peut avoir besoin la personne hospitalisée.
      Ça permet d’assurer des visites tous les jours, mais pas trop, 2 maximum par jour soit de 2 à 5/6 personnes par jour.
      Ce que je viens d’écrire ressemble à une ordonnance, c’en a été une pour moi.
      Je n’ai pas été seul à vivre mon Guillain-Barré, ces visites organisées m’ont énormément aidé, pas une journée sans visite pendant 3 mois et jamais fatigué ou dérangé par trop de monde.
      Ensuite il faut de la patience, beaucoup de patience…
      Je vous souhaite, à vous et à votre fils, de vivre au mieux ce moment difficile.
      N’hésitez pas à me recontacter, je réponds toujours avec plaisir.
      Yves

      Réponse
  18. Lamine

    Moi je souffre de cette maladie depuis 2013. Honnêtement j’ai récupéré beaucoup de ma mobilité. Mais je veux savoir par une telle durée (4ans) s’il y a une possibilité de revenir à 100%.
    Par exemple courir ou marcher correctement sans aucun problème.

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Lamine,
      J’ai moi aussi été atteint par le SGB en 2013, et aujourd’hui je ne cours toujours pas.
      J’alterne des périodes de vélo elliptique et rameur avec des périodes ou je fais un travail très physique chez moi, comme c’est le cas en ce moment, quelques mois de travaux. Parce que je crois en la phrase suivante, même si elle est très controversée : « La fonction crée l’organe ».
      Je manque de forces pour tous les muscles, mais surtout au niveau des jambes.
      Mes releveurs de pieds ne fonctionnent pas du tout, c’est ce qui me gène le plus dans la marche.
      Mais depuis quelques mois j’arrive à faire de petites séances de « course » sur 10 ou 20 mètres. Chose que je ne faisais pas il y a un an.
      J’essaye aussi la corde à sauter…
      Je ne sais pas si on pourra marcher normalement ou courir un jour, mais je continue à y croire et à travailler pour ça.
      N’hésitez pas à revenir sur ce blog pour parler de vos progrès.
      Yves

      Réponse
  19. Ebroussard

    Bonjour, mon père a 63 ans et vient de déclarer le SGB de manière fulgurante cela fait déjà 1 semaine et j’ai l’impression qu’il est déjà en phase plateau mais intubé, tétraplégique pour le moment il arrive un peu à bouger les doigts d’une main et un tout petit peu les orteils. Combien de temps peu durer cette phase plateau? Et l’intubage? J’ai peur des risques d’infection, je dors presque plus je m’angoisse beaucoup.

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Aurélie,
      Je comprends votre désarroi. Le SGB n’est pas une maladie bénigne, mais c’est surtout quelque chose de très impressionnant.
      Pourtant on en ressort tous, parfois avec quelques séquelles, mais on s’en sort.
      La phase plateau peut durer de quelques jours à quelques semaines. Plusieurs mois dans mon cas !!
      Même chose pour l’intubation, il n’y a pas de règle.
      Cet été un ami m’a appelé, un de ses collaborateurs venait d’être victime d’un SGB. Totalement paralysé, impossible de le transporter en avion. Pourtant, un mois plus tard il était sur pieds.
      Une personne m’a contacté il y a 2 jours, SGB à 64 ans, arrêt respiratoire, mise sous coma artificiel.
      Aujourd’hui, 2 ans plus tard, elle a presque tout récupéré.
      Entouré d’infirmières et d’aide-soignantes compétentes, ça n’est pas un enfer, je vous assure.
      Si vous lisez les commentaires de SGB sur ce blog, vous verrez qu’ils sont plutôt positifs et encourageants.

      Je vous souhaite de ne pas trop angoisser, et à votre père de récupérer le plus vite possible.
      Et n’hésitez pas à poser d’autres questions ou à donner d’autres nouvelles.

      Je vous souhaite le meilleur.
      Yves

      Réponse
  20. Ninie

    Bonjour,
    J’ai été diagnostiquée un SGB, depuis maintenant un peu plus d’une semaine, la maladie a commencé par des fourmillements et engourdissement aux membres, paralysie de la jambe gauche et paralysie faciale au visage côté droit. J’ai été soignée par 5 jours d’injection d’immunoglobulines. Je vais mieux mais j’ai toujours des petits picotements au bout des doigts de la main gauche et une sensation à la jambe gauche ( crampes, ou jambe lourde). Le médecin ne m’a pas donné de kiné, j’ai rendez vous avec mon médecin traitant samedi, je voulais savoir si après un SGB on ressent toujours des petits désagréments aux membres et croyez vous que le kiné pourra m’aider. Merci de vos réponses

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Ninie,
      Pour ma part, je n’ai eu des picotements dans les jambes que le 1er jour, ensuite ces picotements ont disparu.
      Ensuite il m’est arrivé d’avoir de légers fourmillements aux doigts, mais ils ont totalement disparu.
      Pour les personnes avec qui j’en ai discuté, il semble que ces picotements disparaissent assez vite ou persistent quelque temps.
      Il semble que vous vous en tiriez bien, avec seulement ces paralysies.
      Quant aux jambes lourdes, rien d’étonnant avec des muscles qui ne sont presque plus commandés.
      À mon avis vous n’avez pas d’inquiétude à avoir, ça ne devrait bientôt être qu’un mauvais souvenir.
      Les séances de kiné ne peuvent être que bénéfiques, surtout si votre kiné a déjà soigné des Guilllain-Barré.
      La natation est une excellente forme de rééducation après un SGB.
      Mon « prof » d’activités physiques en centre de rééducation a été pour beaucoup dans ma récupération: exercices en piscine, natation avec palmes courtes ou sans palmes,…
      Je vous souhaite une bonne et rapide récupération.
      Yves

      Réponse
    • Claire Poisson

      Bonjour, je viens juste de rentrer chez moi d’hier. J’ai moi-même été atteinte d’un syndrome de guillain barré. J’ai commencé bêtement par des douleurs sacrées qui m’irradiaient dans les 2 jambes. Après avoir vu le généraliste une première fois il conclut à une lombalgie et suis arrêtée pour 4 jours. Le lundi de ma reprise je me sentais fatiguée avec des fourmillements au niveau des pieds qui s’étendaient jusqu’aux genoux ainsi que des sensations de froid aux jambes qui apparaissaient et disparaissaient de façon anarchique. Je suis allée travailler car impossible de voir mon médecin ce jour-là. Je me suis traînée toute la journée. …
      Le lendemain j’ai vu mon médecin et c’est moi qui ai pensé au SGB car je connaissais par mon travail. Un avis neurologique a été demandé et je me suis retrouvée hospitalisée en neurologie dès le soir. La PL a révélé une proteino-rachis positive. Le lendemain a débuté la cure d’immunoglobulines pendant 4 jours. Je suis restée 10 jours hospitalisée et retour à domicile.
      Par chance je n’ai jamais perdu l’usage de mes jambes seulement une faiblesse importante.
      J’ai toujours beaucoup de fourmillements dans les jambes, les mains, la tête et au niveau des omoplates.
      Le stress n’arrange pas les symptômes. J’ai peur que le SGB recommence. J’ai des sensations bizarres et n’ai pas le moral car je ne peux rien faire car dès que je me lève et que je marche je dois me rallonger un certain temps.
      Je suis aide soignante et là je me retrouve bloquée dans un lit . J’ai du mal à relativiser.
      Combien de temps vais-je garder cette fatigue, ces fourmillements, peut-il y avoir une rechute malgré la cure d’immunoglobulines ?
      Merci de m’avoir lu

      Réponse
      • Yves Post author

        Bonjour Claire,
        Puis-je commencer ma réponse en vous disant que vous êtes une « chanceuse » ?
        Parce que pouvoir toujours marcher est une sacrée chance. La fatigue, c’est le lot de tous les SGB, même 5 ans après je fatigue très, très vite.
        Mais vous aurez peut-être la chance de vous remettre beaucoup plus complètement.
        Pour les fourmillements j’ai du mal à vous répondre parce que pour moi ils ont disparus très vite. Même chose pour les cas de SGB que j’ai rencontrés. Mais j’étais sous anti-douleur pendant plusieurs mois. Je pense que vos fourmillements disparaîtront comme les autres symptômes.
        Quant au risque de rechute, quand j’ai demandé à mon médecin, en centre de rééducation, si je pouvais contracter une deuxième fois le SGB, il m’a répondu que si ça arrivait, je ne serais plus un patient mais un cas d’étude… :)
        Donc ne vous faites aucun souci de ce côté. Contracter 2 fois le SGB, ça doit être comme gagner 2 fois à l’euromillions… :)
        J’ai découvert votre travail pendant mon hospitalisation, 9 mois de dépendance totale, c’est un très beau métier, mais très difficile aussi je le sais. Et j’ai gardé de très bon contacts avec mes infirmières et aide-soignantes.
        Gardez le moral, et soyez patiente.
        Je vous souhaite une complète récupération.
        Yves

        Réponse
      • Ninie

        Bonjour Claire, j’ai eu récemment le SGB (pas trop fort), j’ai été hospitalisée 8 jours avec 5 jours de cures. Cela fait donc un peu plus de 1 mois et je suis comme vous, au début pas trop le moral, stress, la peur que cette maladie revienne. Même après un peu plus d’un mois, je ressens de temps en temps des fourmillements aux mains et aux jambes la nuit et le jour. Je suis souvent fatiguée et manque de force, ma kiné m’a dit que cela peut durer quelque temps. Mais le stress et l’angoisse n’ont pas disparu dès que je ressens ces fourmillements. J’espère que vous irez mieux avec le temps, il nous faut sûrement beaucoup de patience.
        Merci à Yves d’avoir créé ce blog pour nous aider à partager cette expérience.

        Réponse
        • Yves Post author

          Bonjour Ninie,

          Merci à vous et aux autres personnes de venir témoigner sur ce blog, ça le fait vivre et ça permet à d’autres SGB de lire des retours positifs.
          Comme vous le dites, il faut beaucoup de patience avec ce syndrome.
          J’ai rencontré 2 cas de SGB légers, mais je n’ai pas leurs coordonnées et je n’ai plus de nouvelles.
          Vous serez les premières à témoigner de votre récupération, totale je l’espère, dans quelques mois peut-être.
          En Avril je repars en Birmanie à la rencontre de mes 2 filleules, à mon retour je ferai un article sur ce voyage. Et cet été périple en Quadrix dans le sud de la France, ça fera certainement quelques articles.
          Je vous souhaite le meilleur.
          Yves

          Réponse
  21. Gallard

    Bonjour,
    j’ai des fourmillements aux pieds et jambes et fourmillements dans les doigts que la nuit. J’ai fait un emg en octobre qui n’a rien donné je doit refaire un emg fin avril est-ce que c’est possible que l’on ne voie pas cette maladie par emg ? Alors que j’ai toujours ces symptôme j’ai des fois comme des sensations de pieds froids et mains aussi. Merci de me dire si certains d’entre vous ça été diagnostiqué par l’erg, merci beaucoup.

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour,
      Le SGB commence généralement par des fourmillements ou des picotements aux extrémités, mains et pieds.
      Ça a été mon cas au début, mais très rapidement ça se transforme en manque de force, puis paralysie parce que la myéline ne conduit plus l’influx nerveux vers les muscles.
      Pour moi le diagnostic a été confirmé par l’EMG (électromyogramme) et la ponction lombaire.
      Mais je ne suis pas compétent pour vous en dire plus.
      Le SGB est une maladie très rare mais bien connue des neurologues, donc je suppose qu’après l’EMG leur diagnostic doit être fiable.
      D’autres personnes ici pourront peut-être vous donner leur avis.

      Je vous souhaite que ce ne soit pas un Guillain-Barré, et que vos fourmillements disparaissent.

      Yves

      Réponse
      • Gallard

        Je vous remercie pour vos renseignements ça fait plus d’un an que j’ai ces fourmillements mais pas en continu et par moment j’ai la sensation d’avoir les pieds gelés ou qui brûlent. On m’a aussi découvert que j’avais 2 pincements aux cervicales, le médecin des urgence m’a indiqué de refaire un emg et de surveiller pour ne pas passer à côté de maladie dégénérative du système nerveux du coup ça m’a tellement fait peur que j’ai regarder les symptômes sur le net et bien sûr mes symptômes correspondaient à ce que les personnes disent mais comme je disais, rien à l’emg du mois d’octobre de cette année. La nuit je me réveille avec des fourmis dans les doigts mais la journée rien, avez-vous aussi des problèmes de cervicales? Ou non? Merci, bonne journée à vous

        Réponse
        • Yves Post author

          Bonjour,

          Je vous prie de m’excuser pour cette réponse tardive, je n’avais pas vu votre commentaire.
          Hélas je ne peux parler que de ce que connais par expérience, c’est-à-dire du Syndrome de Guillain-Barré.
          Je n’ai jamais eu de problème de cervicales, ni d’ailleurs d’autre problème de santé que le SGB.
          Les fourmillements du début ont disparus, les séquelles qui me restent sont surtout un manque de force en général, et des problèmes de mobilité au niveau des pieds.
          Je suis désolé de ne pouvoir vous en dire plus au sujet de vos symptômes.

          Je vous souhaite une rapide et totale guérison.
          Yves

          Réponse
  22. Martins

    Bonjour,
    Mon père âgé de 82 ans a eu un Guillain Barre . Voilà bientôt trois ans qu’il se bat ..Il a du mal à marcher , il a toujours une perte d’équilibre. Il est souvent en fauteuil roulant…Auriez-vous des astuces pour retrouver cet équilibre ? Ou des médicaments miracles ? des produits qui aident ? Mon père fait de la kiné , mais le kiné ne s’occupe pas trop de lui…Un grand merci à tous pour votre réponse…

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour,

      L’âge étant important pour la récupération, je comprends que votre père ait des difficultés à marcher.
      Ses problèmes sont les mêmes que les miens, mais certainement plus importants.

      Je n’ai malheureusement pas d’astuces pour l’équilibre.
      Pour la kiné, j’ai acheté un vélo elliptique et un rameur, ça me permet d’en faire beaucoup plus qu’avec un kiné.
      Et je fais des assouplissements aussi, mais rien de plus.
      Je sais que les exercices en piscine (ou dans l’eau en bord de mer) sont excellents, mais je ne suis pas motivé…

      Je ne connais aucun produit miracle (hélas :) ) mais je ne mange pratiquement que des produits bio, et j’ai pris pendant longtemps des coenzymes Q10. Je n’en prends plus en ce moment mais je vais en reprendre car il me semble que c’était efficace.
      Mais ce n’est pas facile de savoir ce qui nous fait aller mieux.

      Je souhaite une bonne récupération à votre père.

      Yves

      Réponse
  23. Chloé

    Bonjour,
    je suis en 3ème année à l’Institut de Formation en Ergothérapie de Berck sur mer. Au cours de cette année nous devons réaliser un mémoire dans le cadre de l’obtention de notre diplôme d’état.
    Mon mémoire porte sur le rôle de l’ergothérapeute dans la gestion de la douleur, en rééducation, chez un individu atteint d’un syndrome de Guillain Barré.
    Afin de répondre à ma question de recherche, je souhaiterais faire passer des questionnaires anonymes aux individus volontaires qui ont été atteints de ce syndrome et qui ont eu un suivi en ergothérapie lors de leur rééducation.
    Si vous souhaitez participer à ce projet, vous pouvez répondre au questionnaire en cliquant sur le lien suivant : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd-JKFwk2dzafh98cMZSwmO36Tm6uIw_TOdbDDMCmA5uI1AoQ/viewform?usp=sf_link

    Si vous avez des questions, n’hésitez pas à me contacter à l’adresse mail suivante : garagnon.chloe@gmail.com
    Cordialement,
    Chloé Garagnon

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Chloé,
      J’ai répondu à votre questionnaire et je publie votre commentaire en espérant que d’autres SGB y répondent.
      J’ai gardé de très bons contacts avec mes ergothérapeutes, dont une étudiante qui a été une excellente ergo avec moi.
      Je vous souhaite beaucoup de réponses à ce questionnaire et de la réussite dans vos études.
      Yves

      Réponse
  24. Chloé

    Bonjour Yves,
    Merci à vous ! Pour la réponse, ainsi que pour avoir publié mon commentaire !
    Je vous souhaite une très bonne continuation,
    Cordialement,
    Chloé

    Réponse
  25. Thomassin

    Bonjour Yves,
    je viens de tomber sur votre blog il est fait que d’ondes positives ! !! Ça fait du bien. Voilà en quelques lignes l’histoire de mon papa qui a 72 ans, non fumeur non buveur (sauf le petit whisky du week-end! !) Et grand sportif avec maman ils marchaient jusqu’à présent 40 à 60 km par semaine ! ! Et tout a basculé le 17 mars : SGB variante et très grave avec en prime une petite infection au poumon. ..38.5 depuis samedi soir …intubé car déficience d’un poumon. Plasmaphérèse au tout début mais d’ efficacité médiocre… ponction lombaire faite plusieurs fois pour voir où en est la maladie, attente des résultats demain. …son humour et sa force de caractère épatent tout le personnel soignant ! ! Moi-même aide-soignante auprès de patients alzheimer je me trouve bien démunie face à cette maladie ! !! Je viens d’avoir un appel à l’instant du médecin qui me dit que le prochain ttt ne sera pas fait avant le 12 avril ! ! Ce qui les inquiète c’est sa capacité respiratoire faible. .. on patiente encore en espérant que les jours prochains seront meilleurs. …Laurence

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Laurence,
      Par où commencer ?
      Votre papa a un bon moral, c’est très bien. Pour lui et pour son entourage.
      C’est quand même plus « facile » quand on sait que la personne atteinte du SGB ne le vit pas comme un enfer.
      Vous êtes aide-soignante, ce sera plus facile pour l’aider ou le conseiller.
      Pendant mon séjour en rééducation j’ai côtoyé un patient plus âgé que votre papa (76 ans), avec d’autres problèmes de santé aussi, il avait le moral à zéro, ne progressait pas, j’ai eu de ses nouvelles il y a peu, il a en partie récupéré et va beaucoup mieux.
      Pour les traitements, j’ai eu 2 injections d’immunoglobulines à 3 semaines d’intervalle, on m’a dit que c’était le délai minimum à respecter.
      Jusqu’à présent, tous les cas de SGB dont j’ai eu connaissance sont sur la voie de la « guérison », totale ou partielle.
      Donc il faut rester optimiste :) .
      Je souhaite une excellente récupération à votre papa, et à vous de le vivre au mieux.

      Réponse
  26. Osborne

    Bonjour,
    Ma fille de 18 ans est actuellement traitée aux immunoglobulines car elle a eu un diagnostic de Guillain Barré il y a deux jours. Ils vont procéder à la ponction lombaire dans 2 jours pour confirmer .
    Je l’ai emmenée aux urgences le 19 avril à cause d’une faiblesse très impressionnante (je craignais une anémie ou autre truc…), des étourdissements et des picotements aux pieds, mollets et mains au moindre effort. Ils ont failli la renvoyer à la maison en lui disant de se reposer….
    J’ai insisté en osant demander « cela ne vous inquiète pas qu’elle ne puisse pas marcher plus d’un pas sans être étourdie? »
    C’étaient mes entrailles de maman qui m’ont fait parler….
    Effectivement, le lendemain matin le neurologue est venu nous parler de cette maladie rare, le SGB…. nous ne connaissions pas du tout!
    Puis tout s’est enchaîné rapidement: Emg, tests de force respiratoire…. Les deux sont normaux , mais à cause des autres symptômes ils ont conclu que c’est la forme légère et la traitent conséquemment.
    Je suis soulagée qu’elle ait été prise si tôt, et malgré cela je ne peux pas m’empêcher de vous demander si vous avez vu des cas qui ont continué à s’aggraver malgré des symptômes légers et une prise en charge rapide…. (moins de 5 jours après les premiers symptômes )
    On dirait que c’est plus fort que moi, je ballotte entre espoir et crainte…. je ne voudrais pas vexer des personnes courageuses qui ont traversé un parcours de souffrance comme le vôtre. …
    C’est réconfortant de lire que les proches sont autant ébranlés que le malade…. (même si je ne me compare pas aux proches qui assistaient à la paralysie fulgurante sans savoir ce que ça donnerait…. qu’elle épreuve pour vous tous!)… il reste que je me sens quand même démunie devant l’inconnu. … ma fille est si jeune, et énergique en temps normal! Pourra-t-elle reprendre une vie normale? Finir son semestre ( il ne lui reste que 3 semaines, reliés d’examens et de travaux importants!)….

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    • Yves Post author

      Bonjour,
      Tout d’abord votre fille a eu de la chance d’avoir été diagnostiquée si rapidement. Vous avez eu raison d’insister. Je suis toujours étonné de voir l’incapacité des médecins « français » à diagnostiquer ce syndrome dont les symptômes sont pourtant très caractéristiques, même si c’est une maladie rare.
      Je suis actuellement en Birmanie où j’ai revu le médecin que j’avais consulté il y a 5 ans, il m’a confirmé que sans lui je ne serais plus de ce monde…
      Il ne lui avait fallu que quelques minutes pour diagnostiquer mon SGB au lendemain des premiers picotements. J’étais pourtant son 1er SGB, il ne connaissait ce syndrome que par ses études.
      Une fois encore, merci au Dr Cattin, médecin de l’ambassade de France au Myanmar. Grace à lui j’ai eu ma 1ère injection d’immunoglobulines 2 jours plus tard, ce qui m’a sauvé.
      Donc votre fille ne devrait pas avoir de problème avec une prise en charge si rapide.
      Durant mon séjour en rééducation, j’ai côtoyé 2 femmes atteintes très légèrement, elles sont sorties après 10 et 15 jours du centre.
      Que votre fille reprenne une vie normale, je n’en doute pas, mais pour ses études, tout dépendra de la rapidité de sa récupération.
      Vous avez le rôle difficile d’une maman impuissante, vous ne pouvez qu’être patiente, garder un bon moral, positiver, et transmettre tout cela à votre fille.
      Je souhaite à votre fille une rapide et totale récupération, et à vous de rester confiante et positive.
      Cordialement
      Yves

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  27. Delagarde Jean luc

    Bonsoir. Je tiens à laisser un petit message pour apporter mon témoignage étant passé par 2 épisodes de Guillain barré. Le premier après un vaccin anti grippal obligatoire en 1990 à l’âge de 24 ans. Échange plasmatique rééducation et tout ce qui va avec, douleurs fatigue etc…2 ans de galère pour récupérer surtout au niveau d’un bras. Puis après avoir presque tout récupéré même si il reste toujours à mon avis et d’après mon expérience des douleurs, gênes et fatigue en fin d’année 2012 je fais un gros coup de fatigue état grippal je fais une récidive de Guillain barré dit multi compliqué donc transfert pour le passage du jour de l’an dans un hôpital apte à me soigner et me prendre en charge tout de suite immunoglobuline intubation etc etc.
    Puis 1 mois et demi après toujours rien et infection pulmonaire urinaire et j’en passe, douleurs monstrueuses impossible de bouger même un petit doigt, pris entre les rêves ou cauchemars.. Le temps est long puis trachéotomie car trop longtemps intubé. Perte de plusieurs dizaines de kilos. Plusieurs arrêts cardiaques lors des aspirations ou de manipulations trop douloureuses malgré le grand soin des infirmières. Tout cela sans pouvoir s’exprimer cela est le plus dur.
    Bon le positif c’est que d’un seul coup un doigt bouge bon c’est pas gagné pour autant mais ensuite cela s’enchaîne les bras bougent un peu, les jambes, enfin le sevrage de la ventilation assistée, fauteuil roulant, déambulateur puis canne.
    Enfin tout cela sur plusieurs mois bien sûr. Puis centre de rééducation et hôpital de jour pour des séances de kiné.
    Bon à ce jour après avoir repris le travail à temps partiel j’ai du jeter l’éponge car trop de fatigue des périodes de douleurs intenses qui rendent difficile la vie quotidienne. Le plus dur je pense c’est le regard des gens qui ne comprennent pas car à me voir au premier abord rien ne montre mes douleurs et fatigue.
    Mais bon je relativise et prends la vie du bon côté. Mais il y a toujours un avant et un après un Guillain barré. Il faut juste accepter de ne plus pouvoir faire les choses comme avant mais les faire autrement.
    Mais c’est un bouleversement dans sa vie personnelle, une perte de revenu une épreuve de tous les jours etc etc.
    Voilà j’arrête là mon récit. Et il faut en une chose faire preuve de patience, de très grande patience..

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    • Yves Post author

      Bonjour Jean-Luc,
      Merci pour votre témoignage, mais en premier lieu je tiens à vous féliciter pour votre force de caractère, votre moral, qui me semble aussi hors du commun.
      Mon médecin neurologue m’avait dit que si je contractais un second Guillain-Barré je ne serais plus un patient mais un cas d’étude.
      Vous l’avez vécu, je vous tire mon chapeau !! Vous êtes le premier cas dont j’ai connaissance.
      Je pense que la plupart des Guillain-Barré vivent les mêmes choses que vous, surtout pour la fatigue et le manque de force.
      Pour le regard des autres je suis du même avis que vous, mais je m’en fiche complètement. Pour beaucoup de gens, handicapé signifie paraplégique ou plus, tant pis pour leur ignorance.
      Quant à la vie avant et après un SGB, oui elle est différente, c’est facile pour certains de s’adapter, c’est mon cas, pour d’autres c’est plus difficile.
      Les principaux changements pour moi, impossibilité de travailler, alors que j’ai toujours travaillé par plaisir, impossible de pratiquer mes activités favorites (karaté, rando, ski,voyages,…) et perte de revenu, et je crois que c’est le plus embêtant pour moi.

      En tout cas, à lire votre récit, vous semblez avoir un sacré mental, parce que 2 Guillain-Barré et en parler de cette façon, ça n’est pas donné à tout le monde.
      Je vous souhaite de continuer à progresser, de récupérer au maximum, et de retrouver une vie aussi normale que possible.

      Yves

      Réponse
      • Delagarde Jean luc

        Bonsoir et merci et bravo a vous en retour pour votre parcours. Et en effet car je pense que très peu de personnes sauf le corp médical surtout ceux connaissant les douleurs neurologiques comprennent ce que l’on ressent et ce que procure comme gêne cette pathologie sauf bien sur ceux qui l’on vécu.
        Bon courage a vous.

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  28. MADJAGOU

    Bonjour Mon père a un Guillain barré diagnostiqué hier. Le début des symptomes remonte à 2 mois. Il a des difficultés à marcher. Il a le bout des pieds paralisés de même que les deux pouces de la main. Il a des douleurs dans ses muscles des pieds. Combien coûte un traitement de 5 jours avec immuno-globulines ?

    Merci

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Madjagou,
      2 mois déjà et seulement les orteils et les doigts paralysés, les symptômes sont bien faibles.
      Un traitement par immuno-globulines coûte environ 15 000 €, autant dire que c’est inaccessible si dans votre pays il n’y a pas de prise en charge.
      Cordialement.
      Yves

      Réponse
  29. Madjagou

    Merci Yves,
    Je suis en train de me renseigner sur la prise en charge. Mais actuellement nous traitons les symptômes. Mais je veux savoir si les immunoglobulines s’utilisent en phase plateau de la maladie. Parce que je pense qu’il est en phase plateau. Les symptômes n’évoluent plus.
    Madjagou

    Réponse
    • Yves Post author

      Je ne suis pas médecin, mais il semble que le traitement par immunoglobulines ne soit pas indispensable (ni vraiment bénéfique) en cas de maladie bénigne ou longtemps après les premiers symptômes.
      Je vois mon neurologue demain, je lui poserai la question.
      Yves

      Réponse

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