La fin de ce blog ??? Oui, J – 15

En Juin 2014, un peu avant ma sortie du centre de rééducation où j’ai passé 14 mois, j’ai décidé de créer ce blog pour parler du Syndrome de Guillain-Barré, de ma vie pendant et après cette pathologie, et aussi de mes activités (voyages, sports,…) à la suite de cette maladie.

Ce blog a permis à des centaines de personnes atteintes de SGB, ou à des proches, de me poser des questions, me demander mon avis ou des conseils.

C’était le but du blog et j’ai toujours répondu avec plaisir et de mon mieux à toutes les questions.

À en croire les remerciements, qui généralement devançaient les questions, ce blog avait une utilité pour ceux qui le consultaient.

Pourtant, 5 ans après, bien que la plupart de mes réponses se soient terminées par « J’espère avoir des (bonnes) nouvelles bientôt » ou « N’hésitez pas à venir donner d’autres nouvelles », je n’ai jamais eu, à part bien sûr quelques exceptions, de retour de toutes ces personnes qui m’ont sollicité lorsqu’elles étaient dans la détresse.

C’est un peu décevant pour moi.

Je ne sais pas où en sont tous ces SGB, ou proches de SGB, qui ne sont jamais revenu après m’avoir demandé conseil dans les commentaires, quelques fois (trop souvent) par message privé…

Pourquoi tout ce baratin me direz-vous ?

Parce que le coût de ce blog, qui n’était que d’une trentaine d’euros en 2014, atteint aujourd’hui soixante euros par an. Pas énorme me répondrez-vous, mais trop quand les échanges sont à sens unique.

Après une trentaine d’années de bénévolat auprès d’enfants, je démarre à la rentrée 2019 une association pour les enfants de ma commune, ce n’est pas la première association que je crée pour eux.

Avec eux le retour est sincère et immédiat.

Un sourire, quelques mots, ou simplement leur présence suffisent à me convaincre que je suis sur la bonne voie. Pourquoi pas un autre blog pour en parler ???

J’ai jusqu’au 8 Juin pour décider de la suite de ce blog… STOP ou ENCORE ?

Si je décide d’arrêter, tout disparaîtra définitivement, je n’ai fait aucune sauvegarde.

Les personnes atteintes du Syndrome de Guillain-Barré iront chercher ailleurs (où?) des témoignages, conseils, soutiens qu’elles auraient trouvé ici.

6 ans après mon SGB je continue de progresser, je pratique des sports qui me semblaient inaccessibles il y a seulement quelques mois, j’ai repris un travail, tout va bien pour moi.

Alors si vous avez de gros problèmes à régler dans votre vie, faites une petite mise au point, remettez-vous en question.

L’important n’est pas seulement ce que vous faites, mais ce que vous ÊTES.

Principe que j’applique dans l’encadrement des enfants :

« On n’enseigne pas ce que l’on sait ou ce que l’on croit savoir, on n’enseigne et on ne peut enseigner que ce que l’on est »                                                                               Jean Jaurès.

Le dernier mot sera pour remercier Pascal, sans qui ce blog n’aurait jamais existé !! Merci Pascal.

Yves

4 commentaires sur “La fin de ce blog ??? Oui, J – 15

  1. HELENE Gayraud

    Bonjour Yves, je suis triste de lire ton post. C’est pourtant tellement précieux de pouvoir échanger sur sa maladie, l’information fait tellement défaut. J’ai envie de te dire n’arrête pas, tu as pu aider des malades, beaucoup, sans le savoir, car on le sait le mental, le moral joue énormément. Tu es un exemple. Ils ne t’ont rien donné en retour, c’est pas sympa ça mais c’est pas ça le plus important. Peut-être que les Blogs ça fonctionne plus maintenant, je ne sais pas… Facebook et ses groupes privés attirent peut être mieux car il y a plus de confidentialité. En tout cas Yves, je te souhaite beaucoup de bonheur, je suis heureuse de toutes les bonnes choses qui t’arrivent comme les enfants et le travail. Tu es dans l’Etre, ça c’est certain et de toute cette unicité tu rayonnes autour de toi. Je t’embrasse

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    • Yves Post author

      Bonjour Hélène,
      et merci pour ce commentaire.
      Ce que je constate n’a pas de rapport avec la visibilité de mon blog, il s’adresse à un public restreint, mais j’ai des visites régulières depuis 5 ans. Je pense que si j’avais plusieurs milliers de visites par jour le constat serait le même.
      Sur les réseaux sociaux l’information ne tient que quelques heures, au mieux quelques jours puis elle disparaît dans la masse.
      Essaye de retrouver une info qui t’a marqué il y a un an ou deux,… impossible, perdue dans les archives de Facebook ou autre.
      L’avantage du blog c’est que tous les articles sont facilement consultables.
      Et je trouve qu’il y a plus de confidentialité sur un blog que sur Facebook, parce qu’il n’est lu que par des personnes qui cherchent des renseignements dans un domaine précis, on ne tombe pas par hasard sur mon blog.
      Non, ce qui me chagrine c’est que les gens passent, prennent et s’en vont…
      Je n’ai pas besoin de reconnaissance, mais un petit retour de temps en temps, adressé aux nouveaux Guillain-Barré…
      Ma décision est prise, je ne continuerai pas ce blog, dans 4 semaines exactement il disparaîtra, et comme je ne suis ni matérialiste ni attaché au passé, je ne fais aucune sauvegarde.
      C’est peut-être aussi cela qui nous aide à vivre avec nos « particularités » ce détachement de l’inutile, du superficiel.
      Allez, voila encore une page qui se tourne, une page qui a raconté 6 ans de ma vie, depuis ce fameux 3 Avril 3013 au Myanmar.
      Je t’embrasse.
      Yves

      Réponse
  2. Goix Thierry

    Désolé je ne suis pas SGB, ni LGBT, ni VIP mais par solidarité d’utopiste à roulettes je compatis à tes états d’âme. Je n’en ferai pas une litanie mais je suis entièrement d’accord avec le fait d’être et d’incarner ses convictions plutôt que de les discourir en vain.
    Le nous, le partage, l’attention à l’autre sont choses du réel, du palpable et de chaque instant.
    Ce sont les personnes qui sont effectivement là pour porter les cartons de ton déménagement ou qui passent par chez toi parce qu’ils en ont soudainement envie, pour le plaisir.
    Un peu plus qu’un « like » sans émotion qui standardise les ressentis.
    Les personnes en souffrance sont des aspirateurs à bonnes volontés c’est pourquoi j’admire le travail des accompagnants et des soignants. L’égoïsme, la consommation de masse et la non prise de risque sont les voies de repli des êtres décadants qui construisent un présent chimérique sans rêver de construire le meilleur pour après.
    Tu as raison, il faut avancer sans cesse au mieux de nous-même et se demander comment tirer le meilleur parti de nos erreurs.
    La forme du blog n’est peut-être pas la bonne façon d’accompagner une problématique ?
    Ton expertise et ton conseil sont des ressources à amener sous d’autres formes peut-être ? Tu ne manques certainement pas de bons conseils en matière de médiatisation et je suis certain que tu rebondiras bien.
    Courage et bonne humeur !
    Profite et partage ! À un de ces 4 pour une virée

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    • Yves Post author

      Salut Thierry,
      Je suis entièrement d’accord avec tout ce que tu écris.
      J’ai moi aussi découvert le travail du personnel soignant, leur disponibilité, leur humanité, leur dévouement.
      Dans les supports virtuels, le blog me semble un bon choix si on veut vraiment partager quelque chose.
      C’est différent si on veut juste faire le buzz, quelques heures ou quelques jours sur un « piédestal » avant de replonger dans l’oubli, là les réseaux sociaux sont bien plus efficaces.
      Le blog c’est plus dans la continuité, dans le long terme.
      Mon « expertise » ? N’exagérons rien, je ne suis expert en rien. D’ailleurs je déteste les experts, ces gens qui t’expliquent ce qu’il faut faire alors qu’ils sont incapable de le faire.
      Je tourne une page, j’en écrirai d’autres à coup de QuadriX, de voyages, de rencontres,…
      Roule bien et à un de ces jours.
      Yves

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