Comment vivre avec un Guillain-Barré – 1/2

ma chambre à Propara

————————————————— Ma chambre à Propara.  ———————————————

 

Dans cet article, je ne donnerai aucun conseil, j’expliquerai juste comment j’ai vécu, et comment je vis toujours, avec un Syndrome de Guillain-Barré.

Cela fait maintenant 4 ans et demi, 53 mois exactement que j’ai été touché par cette pathologie.

Une atteinte grave puisqu’en plus de la myéline, les axones, c’est-à-dire les nerfs, ont été touchés.

Un mois en soins intensifs, 14 mois en centre de rééducation.

Contracté en Birmanie, pays où les chances de survie pour ce genre de maladie doivent être infimes, j’ai eu la chance de trouver le seul médecin qui pouvait me sauver, mais j’y reviendrai plus loin.

Même au tout début de cette maladie, à aucun moment je n’ai paniqué.

J’étais pourtant au bout du monde, sans aucun moyen de communiquer avec mes proches en France.

J’ai perdu mon téléphone portable, inutilisable de toute façon en Birmanie, dans le 1er taxi qui m’a emmené à l’hôpital.

Quant aux connexions internet, elles étaient inexistantes.

L’excellente prise en charge par le médecin français et son équipe a sûrement été pour beaucoup dans mon acceptation de ce gros pépin.

De même que la qualité des équipes soignantes en Thaïlande et en France.

Le 30 Avril 2013, à mon arrivée à Propara, le centre de rééducation de Montpellier, mon médecin m’a expliqué que la durée moyenne du séjour était de 6 à 9 mois.

Il ne fallait donc pas espérer sortir avant Octobre, mais à la fin de l’année je devrais être chez moi.

Mais je comptais bien faire mentir ce médecin. Avec mon moral d’acier, un mental de résistant et un passé de sportif, je me donnais 3 à 4 mois pour tout récupérer.

Bénévole dans une association agathoise, j’avais prévu de reprendre l’accompagnement des enfants à la rentrée de Septembre. Et j’avais bien d’autres activités en attente.

Hé oui, avec 10 à 12 heures d’Arts Martiaux par semaine depuis 20 ans et un footing tous les 2 jours, je ne devrais pas avoir de mal à retrouver ma santé d’avant.

Mais il a bien fallu me rendre à l’évidence, un mois plus tard je ne bougeais toujours que la tête, 2 mois plus tard même chose, 3 mois plus tard…. 😥

Donc le mental, la volonté, et même l’assiduité en rééducation ne suffisaient pas.

Pourtant, depuis mon adolescence, j’en avais lu des livres de développement personnel, de pouvoir du subconscient, de pensée positive, etc… Des livres écrits par des gens qui n’ont pour la plupart rien vécu, rien testé de ce qu’ils écrivent. Mais qui ont du talent pour écrire et vendre des livres qu’on retrouve un jour pour quelques euros dans les vide-greniers. J’y ai revendu la plupart des miens. Mais même bon marché, ces livres n’apportent pas grand-chose à mon avis.

Il allait donc falloir prendre mon mal en patience puisque seule la nature semblait pouvoir réparer ce qu’elle avait détruit. En l’aidant tout de même avec une hygiène de vie adaptée et beaucoup de rééducation.

La  rééducation, parlons-en. J’en ai tellement fait que j’ai fini par me faire virer par une kiné qui ne supportait pas de me voir en salle de rééducation en dehors des heures officielles. Ce n’était pas ma kiné  😉 évidemment!

Au début, simplement de la mobilisation au lit par ma kiné, pour garder ou retrouver la souplesse articulaire. Et en salle avec une ergothérapeute.

Ensuite la table de verticalisation pour se rappeler qu’on est fait pour vivre debout. Un plateau horizontal sur lequel on est sanglé et qu’on redresse petit à petit, jusqu’à la verticale. Puis le stand-up, autre appareil « pour tenir debout ». Et enfin tous les exercices de musculation, couché, assis, à vide, puis avec des poids.

Et les exercices en piscine, où tout parait plus facile, et où j’ai fait mes « 1ers pas », porté par l’eau.

Un entraînement de sportif de haut niveau juste pour réapprendre à vivre…

Jusqu’au jour où j’ai recommencé à marcher, entre 2 barres parallèles, suspendu dans un baudrier parce que mes jambes ne me portaient toujours pas.

L’alimentation, certainement très importante, parce que quand on perd 10 kg de muscle il faut bien les refabriquer. Pour ça j’ai juste pris les repas normaux du centre de rééducation, d’ailleurs très bons, et les compléments alimentaires conseillés par la diététicienne, principalement des compléments hyper protéinés.

Et comme on m’a appris à tout aimer quand j’étais petit, je n’ai pas eu de mal avec la nourriture.

Et puis le sommeil, forcé au début puisque quand on est paralysé sur un lit, que peut-on faire d’autre que dormir ? En dehors de la toilette au lit, des repas et des visites, il reste bien 15 à 20 heures par jour pour dormir. Alors j’ai dormi, et j’en avais besoin parce que c’est épuisant un Guillain-Barré. Pourquoi ? Je ne sais pas, mais c’est vraiment fatiguant. Aujourd’hui encore j’ai besoin de 10 heures de sommeil par nuit, voire plus quand je fais beaucoup d’efforts dans la journée.

J’ai fait un petit essai télé, parce que je n’en ai jamais eu chez moi, et je voulais voir ce que je ratais…  Le matin télé-achat et fausses télé-réalités, le soir des « documentaires » policiers. Quasiment les mêmes sujets sur 2 voire 3 chaînes…

« Dans la voiture de police, la tension est palpable… »

« Dans la cage d’escaliers, la tension est palpable… »

« Dans le bureau du commissaire, la tension est palpable… »

Je n’exagère pas, cette phrase ressort plusieurs fois dans chaque épisode. C’est tout ce que j’ai retenu. Sans intérêt !!

Quelques documentaires l’après-midi, mais même de ça je me suis vite lassé, je ne suis décidément pas fait pour regarder la télé.

Finalement j’ai surtout dormi, pensé, rêvé, sans jamais déprimer.

Sans jamais déprimer, alors que je suis resté totalement dépendant pendant plus de 6 mois…

9 mois avant de recommencer à manger seul…

11 mois avant de refaire mes 1ers pas avec un déambulateur et des orthèses…

Qu’est-ce qui m’a permis de supporter cela, et de continuer à être optimiste aujourd’hui, alors que ma progression est quasiment nulle ?

J’ai ma petite idée là-dessus…

        « Mais il est tard Monsieur, il faut qu’je rentre… chez moi »

Jacques Brel

                                                             (à suivre)

          La suite   vivre avec un SGB 2/2

 

11 commentaires sur “Comment vivre avec un Guillain-Barré – 1/2

  1. Naindugolf

    Coucou Yves, ta progression quasiment nulle !!! Pardon, tu peux développer stp ! Moi, pas avoir vu la même chose…non…non. Qu’est-ce qui t’a permis de supporter cela ? Eh! bien c’est tout simplement que tu ne sais pas ce qu’il y a de l’autre côté, alors qu’ici tu connais un peu et t’es loin d’avoir fait le tour et ça c’est insupportable, surtout que ta liste est immense . Pour ton info ma liste est longue aussi, mais je commence à m’essoufler grave lol ! En attendant le départ de l’idf a eu lieu en Mars, on s’installe fin Septembre et va y avoir encore plein de choses à faire. Et il y a une semaine, la carte graphique a rendu l’âme ! Donc plus d’ordi à la maison ! Vaut mieux que ce soit elle non ! Sacré Yves, c’est si bon de bouffer la vie que tu ne t’en lasses pas même dans les pires moments. T’as bien raison l’artiste…allez on continue A bientôt. Faut que je te sonne nom de Zeus ! Oui je sais…

    Réponse
    • Yves Post author

      Mon cher Pascal, (là ça commence mal pour toi) ma progression on en a déjà parlé !!
      Elle a été nulle pendant les 7 ou 8 premiers mois, puis elle s’est faite assez régulièrement pendant 3 ans, mais depuis 1 an il n’y a plus de progrès visible. Ou très, très peu. Et c’est bien de cela dont je parle quand je dis qu’elle est nulle.
      Les enfants dont je m’occupe en activité périscolaire me demandent souvent de courir ou de sauter à la corde avec eux.
      De la corde à sauter, j’en faisais beaucoup avant, ça faisait partie de mes entraînements, et j’ai une corde pro.
      Je viens de faire un essai à l’instant, tout comme je l’ai fait quelquefois pour leur montrer.
      Il me faut 20 ou 30 essais pour passer une fois sur la corde.
      Problème de synchronisation bras/jambes, j’ai besoin des bras pour m’équilibrer et j’ai à peine la force de décoller les pieds du sol.
      Courir, j’ai essayé grâce aux enfants et miracle, j’y arrive presque.
      Disons que je me déplace à petite vitesse, comme un robot en déséquilibre qui se casse la figure d’un pied sur l’autre. Pas très esthétique…
      En patois savoyard, je me guingalle. :)
      Mais il y a un an c’était impossible, donc il y a un petit plus… alors j’essaye encore…
      Et pour ‘l’autre côté », j’y pense souvent, je ne suis pas pressé d’aller voir, mais ça ne m’inquiète pas.
      Et quand tu fais une faute d’orthographe dans un commentaire, inutile d’en envoyer 2 autres, je corrige. :)
      À bientôt sur Skype ou dans ta campagne.
      Yves

      Réponse
  2. Emma

    Bonjour et merci pour vos posts. Un ami à moi à contracté le virus fin septembre dernier soit bientôt quatre mois. Il se bat mais c’est très long. S’il a fait hier ses « premiers pas » en piscine et s’il arrive un tout petit peu à donner une impulsion au niveau des bras, rien ne bouge à part deux doigts et un peu la cuisse. Difficile à décrire de toute façon car il a beaucoup renforcé son torse, ses épaules, son bassin et je ne sais jamais s’il impulse ou si le mouvement existe vraiment… Je me suis même demandé si vraiment ses bras vont refonctionner surtout en voyant que la clinique lui a fourni un fauteuil électrique avec commandes avec la tête cette semaine. En lisant ce que vous avez écrit et même s’il ne faut jamais comparer je me dis qu’il a un espoir d’évolution mais probablement que plus rien ne remarchera comme avant.. C’est la réflexion d’un soignant qui m’a dit « vous croyez qu’il comprend… » en évoquant le fauteuil qui m’a travaillée après coup. Sur le moment on n’entend pas.. et je me suis demandé ce qu’il avait voulu dire et je l’ai recoincé dans un coin et lui ai demandé pourquoi il avait dit ça, est-ce que les bras étaient foutus.. il m’a dit que ils le craignaient ou qu’en tout cas ce serait TRÈS LONG. Faute professionnelle probablement car les soignants ne doivent pas parler ni donner de diagnostic mais moi cela m’aura fait avancer un peu. Même en étant simplement son amie j’ai du mal à ne pas me réfugier dans un déni salvateur. Du coup après cette lecture je me dis si au moins il regagne de la dignité, la possibilité ne serait-ce qu’effleurer son enfant, un petit bébé de quelques mois, pouvoir se déplacer sur une petite distance, l’autonomie.. ce sera peut être déjà beaucoup mais ce sera possible peut-être. Merci donc et bon courage dans votre progression même si c’est un mot totalement galvaudé.
    Emma

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Emma,
      Tout d’abord je vous souhaite, à vous et à votre ami, une excellente année 2018.
      Car même si elle vous semble mal commencer, je vous prédis qu’elle se finira très bien.
      Si vous avez lu quelques articles et les commentaires de ce blog vous avez déjà une idée de ce que je vais vous répondre.
      Voilà quelques réponses en vrac :
      Il suffit d’une mauvaise personne dans un milieu médical compétent pour vous saper le moral.
      Votre ami ne bouge rien ou très peu, c’est normal mais il fera des progrès, je vous l’affirme !!
      Vous avez l’impression qu’il « triche », il bouge le torse ou une épaule pour faire bouger une main, c’est normal aussi,
      je l’ai fait pendant de nombreux mois, c’est la preuve qu’il se bat pour s’en sortir.
      Le fauteuil électrique avec commandes à la tête, impressionnant, n’est-ce pas ? J’ai connu ça et c’est toujours normal.
      Plus rien ne remarchera comme avant ? NON !!
      Il y aura surement quelques séquelles, le nier serait mentir, mais il récupérera la majorité de ses capacités physiques.
      Surtout qu’à vous lire je comprends qu’il est encore jeune, un atout que moi je n’avais pas.
      La réflexion de l’aide-soignant est aberrante, il ne connait certainement pas grand-chose au Guillain-Barré, et doit manquer de compétences pour communiquer avec les patients et leur entourage.
      J’ai eu la chance d’avoir une équipe médicale hyper compétente, dévouée, très humaine, et j’ai gardé d’excellents contacts avec ces aide-soignantes et infirmières que je revois régulièrement.
      Mais il semblerait que tous les centres de rééducation ne se ressemblent pas.
      Est-ce que la rééducation sera longue ? Là je ne peux pas vous répondre, il faut être très assidu aux séances de rééducation, ensuite il y a surement une part de… chance…??
      S’occuper de son bébé ne lui posera bientôt plus de problème, mais il faut un peu de patience.
      Quant à se déplacer, ce ne sera pas seulement sur de courtes distances, même s’il semble que ce soit au niveau des pieds que l’on garde le plus de séquelles. Manque de mobilité, de force,…
      Tous les SGB que je côtoie ou avec qui je suis en contact continuent à progresser pendant plusieurs années, je reprends régulièrement contact pour avoir des nouvelles.

      J’espère en avoir de votre ami aussi, et elles seront bonnes, j’en suis sûr.

      Voilà pour une première réponse, écrite un peu hâtivement mais je ne voulais pas vous faire attendre.

      Bonne chance à votre ami et rassurez-vous, vous le reverrez quasiment normal un jour.

      Yves

      Réponse
  3. STEPHANIE

    Bonjour Yves,

    Mardi dernier, après quelques jours d’errance médicale, ma très sportive maman était diagnostiquée: SBG.
    Elle termine la première phase de traitement ce jour, dort peu mais garde le moral. Nul doute qu’en temps et en heure je lui montrerai votre blog.
    Bravo pour votre moral, ça donne aussi des forces aux autres!
    Bon we, Stéphanie

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Stéphanie,

      Bon début si je puis dire, si votre maman a un bon moral.

      Les nuits en début de SGB sont certainement l’un des moments les plus difficiles à passer, du moins c’était le cas pour moi.
      Et ce n’était pas la faute des infirmières et aide-soignantes qui étaient très compétentes et faisaient de leur mieux.
      Mais ça peut aussi très bien se passer.

      N’hésitez pas à revenir donner des nouvelles, cela aide aussi toutes les personnes qui sont confrontées à cette maladie.

      Je souhaite un très bon et rapide rétablissement à votre maman, et à vous de vivre au mieux ce mauvais passage.

      À bientôt

      Yves

      Réponse
  4. Isaac

    Bonjour
    J’ai le SGB depuis novembre 2017 4 mois à la clinique Valmante à Marseille et suis parti en Espagne pour me reposer .
    Aujourd’hui je marche, fais du VTT avec modération toujours des difficultés avec mes mains qui tombent, je peux conduire je vais à la plage et je marche dans l’eau.
    J’ai aussi une Algodystrophie des 2 mains ce qui me rajoute des douleurs mais je gère.
    Je vois une amélioration lente mais certaine et il nous faut être patient car c’est une maladie qui se termine un jour
    Courage à tous

    Réponse
    • Yves Post author

      Bonjour Isaac,
      merci pour votre témoignage et pour votre optimisme.
      Oui il faut du temps, et donc de la patience pour récupérer de cette maladie
      La marche dans l’eau est excellente pour la rééducation, je devrais d’ailleurs en faire plus.

      Pour la conduite, pensez qu’en théorie on doit faire revalider son permis de conduire (arrêté du 18/12/2015).
      Mais ni les médecins, ni les assureurs, ni les flics ne sont au courant…

      Je vous souhaite une bonne récupération et une guérison totale.
      Yves

      Réponse

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *